Notícias

AUDIÊNCIA PÚBLICA NO SENADO FEDERAL PELA LEI QUE TORNARÁ 06 DE MAIO “DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A T18

Escrito em 24/10/2019

Aconteceu dia 22 de outubro de 2019 a audiência pública sobre o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards no Senado Federal em Brasília. Tivemos como relatora a Senadora Zenaide Maia que condiziu com maestria o encontro que discutiu o projeto de lei do Senador Randolfe Rodrigues. Na mesa o Prof. Dr. João José Carneiro, cirurgião cardiovascular, a pediatra e geneticista Dra. Patrícia Salmona, a advogada especialista em Direito da Pessoa com Deficiência Dra. Adriana Monteiro da Silva, a fundadora da Associação Síndrome do Amor Marília Castelo Branco e a Vice-presidente da Síndrome do Amor e coordenadora do movimento T18 Brasil, Rita Pralom de Souza com sua filha Maria Letícia que tem a Síndrome de Edwards-T18.

Famílias de crianças estavam na plateia. Pontos fortes em defesa à vida e ao apoio às famílias foram expostos e principalmente a atualização do cenário em relação à Síndrome de Edwards descrita há 60 anos e sem qualquer outro momento de pesquisa. Agradecemos a todos os que participaram desse momento histórico na vida das crianças, jovens e adultos com a T18, principalmente a nossa querida amorosa Sônia Brantys que com a deputada Clélia Gomes nos proporcionou iniciar essa jornada com a lei no Estado de São Paulo. Também ao querido Marcos Papa que nos levou ao Senado Federal para a primeira conversa com o querido Randolfe Rodrigues. Gratidão a toda a nossa equipe e famílias que confiaram no nosso trabalho.